Mi pandemia. Lo más duro, la soledad, el abandono, las pérdidas y las faltas.
Mi confinamiento, mi pandemia. Lo más duro, la soledad, el abandono, las pérdidas y las faltas.
Comienzo estas líneas con mi más sentido recuerdo a las compañeras y compañero Alba Aparicio, Rosa y José. Muy duro aceptar estas faltas, grandes perdidas de esta pandemia. A ellas dedico este escrito.
– No somos deportistas de élite, ni tampoco futbolistas. No somos sanitarios, ni de servicios esenciales. Somos personas vulnerables, estigmatizadas y olvidadas.
Confinamientos y pandemias.
No es mi primer confinamiento, ni tampoco mi primera pandemia. El transcurrir de mi recién cumplido medio siglo me ha hecho vivir multitud de confinamientos y unas cuantas pandemias.
Nací en Castellón un 28 de mayo de 1.970 con hemofilia tipo A (Grave) no diagnosticada. Por lo que mis primeros 8 años de vida trascurrieron entre mi casa, la de mis abuelos y el Hospital General de Castellón. Hemorragia tras hemorragia me postraron a tan corta edad a una silla de ruedas, con escasas o ninguna posibilidad de volver a caminar.
Tras muchos diagnósticos y tratamientos erróneos, por fin se me diagnostico de hemofilia. Habiendo vivido un verdadero infierno, en 1.979, ingresé en el Hospital La Paz de Madrid. Fueron casi 8 meses de ingreso en una unidad especial que trataba la hemofilia y la leucemia en menores.
Fui dado de alta pasados 8 meses de ingreso, y varios intentos fallidos de mejorar el estado de mi rodilla. No se pudo realizar la intervención quirúrgica programada en mi rodilla derecha debido al contagio de la hepatitis A y B. Contraídas por las continuas transfusiones de sangre.
Tres meses después, cuando las transaminasas volvieron a sus niveles, me ingresaron de nuevo para intervenir mi rodilla. Esta intervención me mantuvo en cama durante 3 meses con tracción mecánica. Y cuatro años terribles de dolorosas e interminables rehabilitaciones.
Volví a ingresar en 1.985 el Hospital La Paz para la realización de una sinovectomía en mi rodilla izquierda. No superó el sobreesfuerzo al que fue sometida durante la rehabilitación de la rodilla derecha.
Diez años después (1.995), se me comunicó que podía estar infectado de hepatitis C y VIH. Fueron 10 años de exposición a productos farmacéuticos contaminados. Tras las correspondientes analíticas, di positivo en hepatitis C. Por motivos genéticos, según apuntaba un estudio del Hospital Universitario La Fe de Valencia en el que se me invitó a participar, no llegué a contraer el VIH.
En 2.001 participé en otro estudio para intentar negativizar el virus. Fue otro terrible año de tratamiento. Interferón y Rebetol, una quimioterapia. Por suerte, logre negativizar. Soportando los terribles efectos secundarios complementando el tratamiento con cannabis.
Podría continuar, con muchos más procesos hemorrágicos. Algunos espontáneos, otros provocados por accidentes menores que se convertían en muy graves o provocados por la medicación. La posibilidad de desarrollar la enfermedad de las vacas locas debido también a derivados farmacéuticos. O la que fue más dura a mis 39 años que me volvió a postrar en una silla de ruedas.
No somos deportistas de élite, ni tampoco futbolistas. No somos sanitarios, ni de servicios esenciales. Somos personas vulnerables, estigmatizadas y olvidadas.
Cualquiera podría pensar qué la pandemia provocada por el coronavirus iba ha ser pan comido para mi. Medio siglo de resiliencia y la experiencia adquirida podría hacer pensar que así sería.
Pero nada más lejos de la realidad. No puedo decir que haya sido la peor, o sí, quizás en algunos aspectos. Y quizás en los más importantes para una persona enferma.
El tratamiento con aceite de cannabis mejora mi relación social. Mi movilidad. Mi estado de ánimo. Mi apetito. Mejora mi sueño. Me ayuda a reducir la ansiedad. Mejora mi estrés post-traumático. Actúa como anti-inflamatorio. Y alivia en buena medida el dolor articular. Aunque en los picos de dolor necesito de la vía de administración vaporizada. No me provoca problemas digestivos, como colón irritable, dispepsia, gases o inflamación y sangrado intestinal.
Un mes antes del estado de alarma me diagnostico de cataratas, que se sumaban a mi miopía real y glaucoma. Lo que a su vez se sumaba a mi 65% de discapacidad acreditada y mis 7 puntos de movilidad reducida. También tenía programada una cita con el anestesista para una intervención de hemorroides internas que me provocan incesantes sangrados, debido a la tensión nerviosa.
Pues todo esto no fue lo que más me asusto. Lo terrible fue la soledad de mi confinamiento. Lo doloroso, la falta de movilidad que ha debilitado mis ya destrozadas articulaciones y atrofiados músculos. Pero mi mayor miedo, lo que no podía soportar, era la preocupación de no poder continuar mi tratamiento con cannabis. El único tratamiento que me funciona sin graves efectos secundarios. El tratamiento que ha conseguido devolverme un mínimo de calidad de vida.
Pero aún más triste, intolerable, indignante y falto de humanidad, si cabe, ha sido el olvido por parte de las administraciones y representantes políticos. Han puesto en juego nuestra salud con su abandono e indiferencia. Lo que para mi, es un delito contra la salud pública. No les ha importado que nos quedáramos sin tratamientos o que hayamos tenido que acceder a el mediante el mercado ilícito.
Solo las organizaciones sociales pro-regulación, algunos medios especializados y tras la presión social, algún medio generalista se ha hecho eco de nuestro problema.
Javier Miravete.
